每年的4月2日是“世界孤独症关注日”。孤独症,又称自闭症,是一类发生于儿童早期并持续终生的神经性发育障碍。患儿往往会用特别的方式感受世界,他们被称为“来自星星的孩子”。
用音乐打开孤独症儿童心扉
“世界孤独症关注日”前夕,江苏南京举办了一场“星星的孩子”交响音乐会,孤独症儿童在家人的陪伴和鼓励下完成了音乐表演。
本场音乐会的节目编排独具匠心,特殊教育学校师生们带来的音乐舞台剧《星星的妈妈》,以深情的演绎展现了孤独症儿童家庭的坚韧与付出;孤独症小朋友勇敢走上舞台,表演了音乐舞台剧《我的快乐校园生活》,展示了身患孤独症的孩子们接受康复治疗后,重新回归校园的喜人场景。
今年11岁的孤独症患儿张良博宇是音乐舞台剧《我的快乐校园生活》的主要演员之一,3岁的时候家人发现他出现不合群、语言少、行为刻板等情况,而且随年龄增长,症状并没有得到改善。2022年开始到专业的医疗康复机构接受音乐治疗与心理干预相结合的系统治疗。
音乐治疗师 张静:以音乐为媒介配合心理干预,通过音乐的旋律、节奏、和谐的声音,有效调节孩子的情绪,缓解焦虑和压力,提高沟通表达的技能,更好地适应学校的生活。
经过多年的系统干预,如今张良博宇数学计算、读书识字、语言沟通、社会交往都很好。和正常孩子一样,也能自己上下学、买东西。
患儿妈妈 张丽:他比去年表演进步了很多,看他在台上唱呀跳呀,作为家长真的开心知足。我的孩子现在有好多好朋友,以前最担心孩子的社交问题,现在跟小朋友一起玩得比较好。
在活动现场,医护人员发布了以“理解接纳、平等尊重、专业支持”为核心内容的《爱星公约》,倡议全社会共同构建孤独症儿童友好环境。
关爱孤独症儿童 守护“星星的孩子”
连日来,浙江、广西、内蒙古等地举办各种活动,为孤独症患儿送去关爱。
世界孤独症日前夕,广西启动孤独症儿童关爱促进行动,通过实施孤独症儿童康复服务提升、教康融合、家庭暖心三大行动,计划用5年左右时间,建立孤独症儿童的筛查、诊断、康复、教育、保障、关爱服务网络。
今年,江苏将在无锡、苏州、常州等9个地区试点,每个县区至少设立1所特殊教育学校接收孤独症儿童,实行孤独症学生高中阶段免费教育,将孤独症人群关爱服务年龄段扩展至全生命周期。
在内蒙古赤峰市,红十字会公益团队带着AI教具等物资走进孤独症儿童康复中心,机器人教具与孩子们互动,AI精准识别孩子们的表情,让孩子们在无社交压力的环境下开心游戏。
内蒙古赤峰市红十字会 靳芯:结合现在的一些科技和先进的AI技术,我们也相应匹配了一些针对当下孤独症儿童的辅助教具,做了一些捐赠。
认真、耐心和擅长重复,是孤独症孩子的天赋。在杭州这所培智学校的数据标注课堂,10余名学生正全神贯注操作电脑,用不同颜色的标记精准识别陶瓷文物图片上的病害痕迹。这种被称为“人工智能训练师”的工作,要求标注员通过图像标注,教会AI识别残断、裂缝等文物特征。
专家义诊 普及孤独症儿童家庭康复技巧
在重庆,当地医院积极开展义诊、筛查、咨询等公益活动,为孤独症儿童及家庭送去温暖。
在重庆南川,重庆医科大学附属儿童医院的医生为前来问诊和咨询的孩子和家长,进行了语言能力筛查和社交互动测试,并向家长普及了家庭康复技巧。
重庆医科大学附属儿童医院副院长 陈立:针对他们不同的程度以及不同的分型,进行不同教育计划,包括家庭养育的计划,都要进行一些个性化调整。
家长 郑春丽:老师给我们讲了,要一步一步引导他去做,让他自己完成一个事情,有成就感。
近年来,随着各类公益活动的持续开展和科普宣传,社会对孤独症的认知水平显著提升。同时国家也专门出台了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》,通过开展康复服务提升、教康融合和家庭暖心三大行动,全面完善孤独症儿童康复服务体系。
孤独症有“五不”早期识别法
据统计,我国孤独症患者已超1300万人,发病率约为1%,且男性多于女性。医学专家表示,孤独症患儿三岁前的康复训练对于改善症状至关重要。
北京大学第六医院儿童病房主任曹庆久介绍,孤独症有“五不”早期识别法,如果孩子出现以下行为,家长需要警惕:
目前孤独症还没有有效的治疗药物,康复训练是改善症状的有效方法。
北京大学第六医院儿童病房主任 曹庆久:如果早期开始做康复训练,特别是三岁之前能够开始训练,对于减轻他的核心症状还是特别重要的。这些孩子经过训练之后,很多孩子可以正常上学。
研究显示,高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等因素有可能增加患孤独症的风险。
北京大学第六医院儿童病房主任 曹庆久:80%可能和遗传会有关系,它是遗传和环境交互作用所导致的一种疾病。他一般在出生之后就会有一些异常,可能三岁之前就会表现出症状。
(总台央视记者 张萍 龙晓勤)
责任编辑:汤嘉铭
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